Perbandingan Kualitas Hidup Anak Penderita Talasemia dengan Saudara Penderita Talasemia yang Normal

Abstract

Background. Thalassemia is a chronic disease that becomes a major health problem in the world, especially in mediterranean, Malaysia, Thailand and Indonesia. This condition clearly affects the quality of life of its patient, because of the condition itself and the effect of the treatment. Assessment of the quality of life is needed to determine actions to be taken to improve the quality of life in Thallassemic children. Objective. To assess the difference of the quality of life of Thalassemic patients compare to their normal siblings. Methods. A cross sectional study was performed from May 2010 utill June 2010 in H. Adam Malik Hospital Medan and the home of one of North Sumatra POPTI member. Thalassemic children aged 5 utill 18 years old and their age and gender adjusted siblings were divided into two groups: case and control group. Parents and children were asked to fill PedsQL version 4.0 questioners. Results. There were 59 children in each group. The assessments of four quality of life domains in each group showed physical function 53.1 vs 71.5 (95% CI -21.41;-15.26, P 0.0001), emotional function 50.9 vs 62.9 (95% CI -16.82;-7.41, P 0.0001), social function 62.5 vs 72.8 (95% CI -13.50;-7.01, P 0.0001)and school function 36.2 vs 56.0 (95% CI -22.95;-16.71, P 0.0001). The total value was 50.9 vs 66.1 (95% CI -22.95;-16.71, P 0.0001). The school function was most affected. Conclusions. There was a significant difference in quality of life between the two groups; Thalassemic children have poorer quality of life compared to their normal siblings with school function being most affected domain.

Latar belakang. Talasemia merupakan penyakit kronis yang menjadi masalah kesehatan masyarakat serius di dunia khususnya di mediterania, Malaysia,Thailand,dan Indonesia.Penyakit ini secara nyata mempengaruhi kualitas hidup penderitanya baik akibat kondisi penyakitnya maupun efek terapi yang diberikan. Penilaian kualitas hidup diperlukan untuk menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak penderita Talasemia. Tujuan. Menilai perbedaan kualitas hidup anak penderita Talasemia dibanding saudara penderita Talasemia yang normal. Metode. Studi cross sectional dari Mei - Juni 2010 di RSUP Haji Adam Malik Medan dan di rumah salah satu orangtua dari anak yang terdaftar anggota POPTI (Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia Indonesia) cabang Sumatera Utara. Anak usia 5-18 tahun yang menderita Talasemia serta saudaranya yang normal yang sudah disesuaikan umur dan jenis kelaminnya dibagi menjadi dua kelompok yakni: kelompok kasus dan kontrol. Kedua kelompok tersebut dan orangtua akan diminta mengisi kuisioner PedsQL versi 4.0. Lembaran kuisioner yang telah diisi akan dinilai dan dilakukan penilaian kualitas hidup. Hasil. Besar sampel pada kelompok anak penderita Talasemia dan saudaranya yang normal masing-masing 59 anak. Penilaian keempat domain yang dilakukan terhadap anak penderita Talasemia dengan saudaranya yang normal didapati hasil fungsi fisik 53.1 banding 71.5 (IK 95% -21.41;-15.26, P 0.0001), fungsi emosional 50.9 banding 62.9 (IK 95% -16.82;-7.41, P 0.0001), fungsi sosial 62.5 banding 72.8 (IK 95% -13.50;-7.01, P 0.0001), fungsi sekolah 36.2 banding 56.0 (IK 95% -22.95;-16.71, P 0.0001), dan total nilai 50.9 banding 66.1(IK 95% -18.20;-13.12, P 0.0001).Dari keempat domain tersebut, fungsi sekolah menunjukkan domain yang paling terganggu 36.2 banding 56.0 (IK 95% -22.95;-16.71, P 0.0001) Kesimpulan. Hasil penilaian kualitas hidup yang diperoleh menunjukkan perbedaan yang bermakna antara anak penderita Talasemia dengan saudaranya yang normal dimana kualitas hidup anak penderita Talasemia terbukti lebih rendah dibanding saudaranya yang normal dengan domain penilaian kualitas hidup yang paling terganggu adalah fungsi sekolah.